Considerar una vida con o sin calidad en el mundo actual, parece dar carta de autorización a diferentes alternativas, entre ellas, la vida y la muerte; por ello, esta clasificación se liga al concepto de eutanasia. Y aunque ésta siempre ha existido, hoy toma un giro peligroso presentándose como alternativa intelectual positiva, además de apoyarse en algunas instancias legales de despenalización. ¿Qué fundamenta a esta posición?
Una multiplicidad de factores promueven cambios en la consideración del orden ético, social, legal y económico de la vida humana. Por una parte, se aduce que la «vida de calidad» sólo lo es si permite el bienestar de la persona (considerado como la posibilidad de obtener el mayor placer y el menor sufrimiento). Un factor decisivo es la productividad. El productivo económicamente es socialmente aceptado; el discapacitado no sólo no es «productivo», sino que se aleja del concepto de «perfección» que haría «mejor» a la sociedad. En este contexto, si no se puede obtener bienestar ni competir en el plano del éxito económico, la vida no tiene calidad, y por tanto, «por fines humanitarios» y para evitar el sufrimiento, mejor sería eliminar a la persona. El fundamento filosófico que sostiene esta postura, es netamente sociobiologista y utilitarista.
Desde la perspectiva del Derecho, algunas legislaciones consideran que el individuo, cuando es legalmente competente, es autónomo para decidir sobre su cuerpo y su vida, y por ello aceptan la eutanasia como representación de libertad y autonomía. La obligatoriedad de aplicación de la Declaración de los Derechos Humanos de la ONU, tendría entonces como límite la libertad individual. Esta fundamentación filosófica es la liberal radical.
La vida es un derecho humano intrínseco que no debe confundirse con un derecho otorgado por humanos. Por ello, el Estado no puede anular el derecho a la vida, sólo reconocerlo y tutelarlo, pero no tiene poder de conferirlo o negarlo.
Las ciencias económicas también repercuten en el concepto de calidad de vida en el mundo médico ya que, a partir de la crisis económica mundial de los sesenta, se buscan nuevas alternativas de solución al problema de los altos costos de atención; lógicamente, por ser de índole económico, el interés se acentúa en esta ciencia.
En 1971, John Rawls publica su libro Teoría de la justicia, definiéndola en términos de equidad. No se basa en una premisa filosófica, sino sociopolítica; por ello su tesis ha sido tan bien aceptada en los círculos administrativos y constituye la base de numerosos planes de desarrollo. Sin embargo, aunque esta propuesta es de interés, la Medicina se basa en el principio de beneficencia. Actualmente, el debate surge de la conciliación entre estas dos propuestas „oequidad y beneficiencia„o, en ocasiones, antagónicas.
¿CÓMO ACTUAR CON BASE EN UN CONCEPTO INDEFINIBLE?
El problema es importante porque el concepto de calidad de vida es estático y, en cambio, la vida donde se plasma la calidad es un proceso dinámico, un concepto subjetivo no determinado por un factor reconocible y obligatorio. Por ejemplo, si consideramos la escala de Maslow, deducimos que no es posible lograr la autorrealización si antes no se satisfacen las necesidades biológicas, de relación y socialización. El concepto suena bien, pero funciona mal: en la práctica, hay quienes no poseen un mínimo de satisfacción biológica llámese salud o bienestar físico y que son capaces de encontrar un sentido de vida que las conserva, aun en esas precarias circunstancias, en constante lucha y esperanza; es el caso de situaciones límites como guerras, hambrunas y enfermedades terminales. En cambio, cada vez existen más personas que poseen bienes físicos y materiales en abundancia, algunos con una realización laboral envidiable, que sienten un hastío de la vida que los lleva a recurrir a las drogas o al suicidio.
Entonces, ¿quién tiene calidad de vida? En primera instancia, por su indefinición objetiva, es peligroso reglamentar legalmente este concepto, ¿quién podría juzgar externamente tal calidad, si ni siquiera la misma persona puede definirla con exactitud? Además, la vida como proceso es cambiante por definición. Las condiciones que en un momento se consideran sin calidad de vida pueden cambiar en un período próximo, y quien posee todas las características de calidad puede perderlas de igual forma. En la vida no hay nada definitivo; todo puede ser modificado a excepción de la muerte, pero como ésta es inmutable, no se aplica a un proceso mutable como el de la existencia.
Un parámetro importante sobre la determinación de calidad de vida es la existencia del dolor. Actualmente no existe dolor que, por lo menos, no pueda atenuarse; la razón de la eutanasia en función de la presencia de «dolores insoportables» ha sido ya superada.
En sus avances, la Medicina ha rebasado grandes expectativas: numerosos pacientes que antaño hubieran fallecido, se encuentran vivos con una variable calidad de vida; la esperanza de vida rebasa los setenta años y las enfermedades degenerativas e incapacitantes ahora tienen gran repercusión social; muchos niños con deficiencias también sobreviven y es posible rehabilitarlos en forma temprana, reincorporándolos a la vida social y, en ocasiones, productiva.
FÓRMULA ERRÓNEA: PERFECCIÓN = VALOR
Nuestra sociedad busca la excelencia, perfección y calidad. Presionada por los increíbles avances tecnológicos, pide a sus miembros incorporarse a la sociedad «perfecta». Desde hace 20 años, en el ambiente laboral surgen conceptos de calidad total, desarrollo humano de excelencia, realización personal, liderazgo, excelencia personal… muchos de ellos buscan una perfección individual enfocada al éxito profesional. Cada época posee sus propios retos; en nuestra sociedad, uno es la reconciliación entre perfección y valor. Según este criterio, sólo tendrían utilidad o mérito los seres perfectos, y se crearía una escala de valor dónde a mayor imperfección menor valor. El criterio sería principalmente el éxito económico o alguna esfera de poder.
A través de la historia se constata que la clasificación de seres humanos es peligrosa, porque depende de quién otorgue los parámetros de valor, y ante ello y el eventual cambio de parámetro, cada uno será calificado o descalificado en relación con los clasificadores dominantes. Se vuelve, pues, un juego de poder, un juego sociobiológico donde existen fuertes y débiles, poderosos y sojuzgados; una alegórica ley de la selva donde todo se justifica, pues solamente se deberá encontrar el grupo poderoso que lo justifique.
El método de la tecnología parte de la clasificación de los hechos. Como extensión a este proceso, el pensamiento actual tiende a clasificar, encajonar y especificar cada elemento, de ahí que siempre desee fórmulas y «recetas breves» de las conductas y los hechos. Lo apreciamos en los medios de comunicación: «10 pasos sencillos para lograr la felicidad», «Cómo ser millonario en tres lecciones», «Adiós al cáncer consumiendo ajo y cebolla», etcétera. Las personas invierten tanto tiempo en el uso de la tecnología, que no tienen tiempo para la reflexión, encasillan sus problemas existenciales en una serie de «pasos breves» que aplicarán como si fuera un manual del usuario.
¿CON QUÉ ESCALA CLASIFICO A LAS PERSONAS?
Pero, ¿y la persona? No es clasificable porque no es un producto acabado, nunca termina de perfeccionarse. Como premisa, es inclasificable y no podríamos decidir en qué parte de una «escala de valor» podríamos situarla. El problema es que la idea de clasificación persiste y se sigue intentando. No se comprende que ésta es una herramienta que sirve para entender una realidad que existe por sí misma, independientemente de que la clasificación se acerque o no a ella.
Hay quienes desean adecuar la realidad a la clasificación, y así observamos que, según este criterio, si no está clasificado no existe o habrá que colocarlo en otra clasificación. En el ámbito de las cosas podría ser que funcionara, pero no en el ámbito de las actitudes; por ejemplo, la tipificación de delitos: un delito sólo lo es si cumple completamente el tipo o condiciones legales específicas, y si por alguna razón no lo hace, entonces ya no es delito. Puede ser que en los casos legales (y lo dudo) este tipo de proceder tenga sentido, pero se ha llevado al extremo de cualquier conducta y no han escapado ni los diez mandamientos, que algunos conciben como «delitos tipificados» que, por falta de algún elemento, se convierten en inaplicables… Así, por ejemplo, «no matarás» lo refieren sólo a lo físico y no consideran que se puede matar «emotivamente» a alguien con una actitud discriminatoria o de desprecio. Si alguien no ha matado físicamente no entraría en el precepto «no matarás».
La obsesión por clasificar reduce a la persona y al concepto de «persona». Muchos insisten en acoplar la realidad a la definición, pero deberían reconsiderar la definición para hacerla más congruente con la realidad. La persona es una realidad «inclasificable», y por ahí deberíamos comenzar cuando se trata de definir quién tiene o no las características deseables para ser considerado de «calidad». Si no puede haber criterio, no puede haber clasificación.
También ha cambiado el sentido del esfuerzo. Ante los avances tecnológicos que facilitan la vida cotidiana, las personas se deciden por «la ley del menor esfuerzo»; si hay «algo instantáneo y sin esfuerzo», mejor. Como la persona no es un producto acabado, sino en constante perfección y para ello debe realizar un esfuerzo personal, todas aquellas filosofías hedonistas que consideran el esfuerzo como una inversión inútil, son contrarias a la naturaleza propia del ser humano. El único parámetro, no de clasificación, sino de realidad, que podemos observar objetivamente, es que cualquier ser perteneciente a la especie humana tiene una dignidad intrínseca e irrenunciable que procede, precisamente, de su condición humana.
Todo intento de clasificación cae en la discriminación, y toda discriminación mina la relación de confianza, sociabilidad y subsidariedad intrínseca a la sociedad humana.
Desde el punto de vista materialista y hedonista, si el hombre es dueño de sí mismo y el sentido de la existencia es la felicidad y el bienestar, como lo propone la filosofía pragmática, existe una seria dificultad para reconocer la dignidad de la vida humana por sí misma. Si el sentido de la vida es salud, belleza, fuerza, prosperidad material, es claro que no se encuentre sentido en el sufrimiento, la renuncia, la abnegación, que se percibirán como «sufrimientos inútiles» y, por tanto, imposibles de afrontar.
NO PROLONGAR LA VIDA SINO AÑADIR VIDA A LOS AÑOS
Es interesante observar cómo corrientes contrapuestas conviven en la sociedad actual. Por una parte, se encuentran las filosofías antes expuestas, y por otra, sus contrarias, tal es el caso del concepto de subsidiaridad.
En la Declaración de la Organización Mundial de la Salud se lee: «…y tiene derecho a la seguridad en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y cualquier otro caso de pérdida de los medios de subsistencia por circunstancias ajenas a su voluntad». La defensa de la vida es exigible mientras ésta subsista. Si no se considera la vida del hombre en forma trascendente, su valor es el de una cosa y por tanto será posible instrumentalizarla.
Todos los códigos deontológicos apuntan a que la función social y natural del actuar médico es velar por la salud y el bienestar humanos, como se aprecia en la declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial: «El médico también debe consolar las almas. Esto no es en modo alguno competencia sólo del psiquiatra. Es, total y absolutamente, tarea de todo médico dedicado a su profesión».
Quizás parte de las áreas de salud han perdido el objetivo principal: aliviar el sufrimiento. En palabras de Cassel Erik: «El médico pocas veces cura, algunas alivia, pero siempre debe consolar». El actuar de la Medicina es el actuar del equipo de salud. Para algunos, el objetivo de la medicina es prolongar la vida, pero esto no es del todo cierto, el médico integral no prolonga la vida de su paciente por medio de ensañamiento terapéutico, sino que le otorga calidad de vida en el sentido de vida de calidad. No añade «años de vida, sino vida a sus años», según afirma Curram William. Para otros, el objetivo es evitar la muerte, ello es falta de sentido de realidad. El médico joven, al enfrentarse por primera vez a la muerte de un paciente, con frecuencia experimenta un conflicto existencial: ha puesto en los logros de la medicina una desproporcionada confianza, lo mismo sucede también con el paciente. Si el médico no está convencido que aliviar el sufrimiento es la razón de la medicina, menosprecia el trato de
pacientes irrecuperables, crónicos o terminales, porque cree, erróneamente, que las acciones psicoterapéuticas para aliviar el sufrimiento no son parte de la actuación de un internista o de un cirujano, sino sólo de una parcela de las áreas médicas como podría ser la Psiquiatría. El médico es una persona dedicada a ayudar al paciente en lo que éste requiera, y ello no siempre se circunscribe a una receta médica. El personal de salud, y específicamente el médico, debe fundamentar su acción en el concepto de persona: ser integral y sujeto de derechos inalienables, como la vida y la calidad de la misma.
La acción médica se origina cuando el médico es consciente de quién es la persona y cuál es su posibilidad de perfección en un marco de referencia ideal. De esta forma, ante la posibilidad o potencia de perfección, se da cuenta de la actualidad de la imperfección „oen este caso la enfermedad„o y al reconocer que al ser humano le corresponde la perfección, se aboca a ayudarle a lograrla. Éste es, en sí, el sentido de la Medicina tanto física como mental, y en este sentido se pronuncia la Organización Mundial de la Salud: «La salud no es sólo la ausencia de enfermedad, sino el completo bienestar bio-psico-social», la perfección humana.
De este concepto se desprende que siempre tenemos pacientes esto es, seres humanos perfeccionables. Dentro del marco teórico existe un marco ideal de referencia, de posible perfección; en el plano real, existe una persona concreta, con un marco individual de perfección, cada persona tendrá como medida la propia. Cada paciente se realizará en el sentido que se perfeccione a sí mismo y ello le otorgará una sensación de vida de calidad individual. Así, cada paciente se observa con diferentes grados de imperfección o discapacidad. Un grado cercano al plano de perfección podría ser una infección banal, el otro extremo sería un paciente con tal grado de discapacidad que no puede mantener el estado de consciencia o las funciones vitales, como sucede en los comas irreversibles. Todos ellos son nuestros pacientes.
¿QUÉ ENCONTRAMOS EN EL SUFRIMIENTO?
El sufrimiento tiene diversos significados tanto en la filosofía como en la vida práctica. Puede ser percibido como castigo, fracaso de la ciencia, destino… pero más importante es considerarlo como aprendizaje, no siempre para el paciente, sino para la familia o la sociedad, que aprenden humildad, compasión, fortaleza. Este concepto es aceptable aun para el psicoanálisis .
La vida humana posee sentido en sí misma; en primera instancia para la persona, después para los demás. Toda vida, porque somos seres sociales, tiene una repercusión y sentido para los demás No ver ese sentido es problema de los otros, porque éste existe y debe ser desvelado. El hombre tiene obligación de encontrarlo y hacerlo aparecer como realidad; si no busca el sentido, no lo encontrará. La pregunta ante el sentido del sufrimiento es el para qué y no el por qué del mismo. El sufrimiento existe para afrontarlo, no para buscar culpables.
El cuerpo humano es una presencia, un estar presente. El hombre siempre «está» independientemente de sus circunstancias, es una presencia que reconoce «otro yo», por ello el sufrimiento nos mueve, porque nos identificamos en la posibilidad de sufrirlo.
La persona que posea mayor perfección está condicionada a ayudar a quien se encuentra en un menor grado de perfección; quien posee salud y bienestar debe ayudar a quien no lo tiene en ese momento. La ayuda es dar a quien lo necesite, en la forma que lo necesite. Con frecuencia la motivación para solicitar la eutanasia se basa en no poder o no querer dar esa ayuda en la forma adecuada. La solidaridad debe salir al encuentro del cómo.
Un mayor problema surge cuando no se desea dar esa ayuda o se distorsiona bajo algunos mecanismos de defensa, como la racionalización, la negación o simplemente abandonar la ayuda a quien depende de nuestra decisión. Esta actitud parte de una falta de responsabilidad para con el prójimo, de un egoísmo que sólo piensa en disminuir el sufrimiento personal, pero no el de los demás.
Ver a alguien morir nos recuerda lo inevitable, acrecienta los temores y, como tendencia natural, sobreviene el alejamiento. Para el personal de salud existe una necesidad de aquilatar sus propios sentimientos respecto a la muerte, a su sistema de valores y creencias, y contestar la pregunta: ¿estamos dispuestos a ayudar al paciente o a evitar el sufrimiento de nosotros mismos?
Nunca se podrán señalar lineamientos que abarquen todo lo que el cuidado de la persona deba incluir, porque cada caso es especial. Especifico algunos de los más importantes: considerar al paciente como un ser integral; ofrecerle alivio oportuno del dolor; auxiliarle en el alivio del sufrimiento (esclarecer los temores al dolor, la soledad, lo desconocido, perder la identidad, el autocontrol, falta de sentido a la vida…;ayuda tanatológica en especial; apoyar a la familia; mantener la esperanza y, en lo posible, permitir la autonomía del paciente.
EL SENTIDO DEL SUFRIMIENTO: PERSONAL Y VIVENCIAL
Victor Frankl, en su libro Psicoanálisis y existencialismo, define como «neurosis noogena» aquella que caracteriza a la persona que no encuentra sentido en su existencia.
Lo esencial en el ser humano es la autotrascendencia, dejar huella en el mundo. La felicidad no es meta sino un fenómeno concomitante a la meta. Hay que descubrir el sentido. El sufrimiento lo tiene si cambia a la persona en un ser mejor. El ser humano necesita llegar a convertirse en un homo patients: una persona dedicada al servicio, aunque se encuentre él mismo sin trabajo o amor. Este sentido del sufrimiento es un encuentro personal. Marcel lo considera un misterio, porque no puede ser comunicado, es vivencial, debe experimentarse. Por ello no se comprende el sufrimiento y su sentido, hasta haberlo sufrido y encontrado.
Ninguna discapacidad per se tiene un componente psicológico negativo; es la sociedad y especialmente la familia la que da ese toque negativo a la enfermedad. Quien se encuentra en estado de discapacidad sufre por falta de aceptación incondicional y eso es ausencia de amor. El amor acepta incondicionalmente a la persona con independencia de sus circunstancias. ¿Qué necesitas?, es la pregunta clave; la respuesta clave es, ¿te lo daré?
En la vida, como proceso de enseñanza-aprendizaje, el personal de salud a veces enseña al paciente, pero el paciente también se vuelve educador del personal y de su familia porque se convierte en un promotor de sentido y cumple el suyo con el simple hecho de «ser», estar presente. La vida humana no se limita a la función. Cada existencia es una presencia y la presencia humana en sí ya tiene un sentido intrínseco.
La Suprema Corte de Justicia de Missouri, en el caso de Nancy Cruzan, dicta y «se pronuncia a favor de un posible error a favor de la vida, que siempre es corregible, más que en favor de la muerte, que es irremediable»…, «ella no es un vegetal, sino un ser humano gravemente discapacitado».
El sentido del sufrimiento como aprendizaje puede ser una elección, aunque en la mayoría de las ocasiones no coincide con el hecho que lo suscita. A veces pasa mucho tiempo para reconocer un cambio de actitud que proviene de afrontar el sufrimiento; no es posible aquilatar en un momento determinado cuál será ese sentido: ya superado podrá ser retomado. Las peticiones eutanásicas en período de crisis tienen esta deficiencia intrínseca que las vuelve nulas.
Desde el punto de vista moral, es mejor eliminar el sufrimiento que al paciente. Las decisiones eutanásicas derivan del campo de las emociones y el subjetivismo. Fundamentar la actuación ética del hombre en el comportamiento de la mayoría, es un intento con muchos precedentes en la historia; los medios de comunicación social contribuyen a esta opinión, la Sociología permite dar una apariencia científica a estos juicios de valor. La verdadera asesoría debería incluir los cuidados paliativos que una familia tiene a su alcance y las alternativas y límites del tratamiento.
SOLIDARIDAD, NO ACABAR CON EL PACIENTE
Ante un caso límite se pierde el equilibrio de la familia y del equipo de salud, cada uno a su manera. La muerte de una persona no trata solamente de la muerte de ésta, sino de todo el sistema del que forma parte. Como señala Simonton, todo ello dará origen a cambios, en un primer acercamiento, a través de las etapas de duelo que Elisabeth Kübler-Ross menciona en su clásico trabajo On Death and Dying.
Mientras más sana sea la familia, contará con más recursos para manejar el diagnóstico, aunque siempre se recomienda ofrecer apoyo de terapia familiar; el efecto psicológico depende también de la carga social hacia una enfermedad particular y los efectos sociales de ésta, los recursos financieros y el estilo de comunicación familiar.
Simonton aclara la diferencia entre ayudar y rescatar; la posición del rescatador puede estar encubriendo actitudes de miedo, enojo, agresión, etcétera. Siegel hace hincapié en que el paciente debe tomar las riendas de su enfermedad: mediante la participación en grupos de apoyo y la elaboración de un plan de trabajo. Otra forma de ayuda la constituyen la promoción de cambios jurídicos que garanticen la protección a los discapacitados y les otorguen fondos de apoyo económico. El Estado está obligado a procurar leyes de protección.
Hoy, algunos ponen en duda que la Medicina sea una actividad intrínsecamente ética, considerando que su fin es solamente científico-tecnológico, pero el médico, en individual, decide desde una perspectiva personal de valores. La intención siempre ha sido importante tanto ética como legalmente. No se puede ir contra un principio fundamental, pues la actuación humana depende de ciencias normativas. Los lineamientos antieutanásicos son una necesidad, no sólo para el respeto médico-paciente, sino para contar con una guía moral en la técnica médica, porque cada opinión tendría diferentes consecuencias.
En cuanto que la vida humana no depende de un acuerdo legal ni social, el médico se compromete con el principio de beneficencia, del cual se deriva el terapéutico. La persona con vocación médica no dictamina qué es el ejercicio de la Medicina, sino que se apega al ejercicio que le compete por ser médico. Independientemente de su juicio personal en aspectos como la eutanasia, existe un compromiso intrínseco en el perfil médico o lex artis. Principalmente, el médico tiene un deber con el paciente, no con los familiares, el Estado o la política. El fin natural del ser humano es respetar la naturaleza. La moral es parte de la vida del hombre y es objetiva: no depende de los sentimientos ni de la opinión individual.
Ante la situación real de las familias que enfrentan períodos críticos en la atención de una persona minusválida o con múltiples discapacidades, la solución humana no será nunca la muerte de ese ser, sino la ayuda social para que la familia pueda acogerle y apoyarle. Una resolución hacia la muerte deshumaniza; la solidaridad social hacia la familia permitiría que ésta no se agotara por el problema económico y de tiempo que supone un enfermo con grave discapacidad. La solidaridad es una solución humana.
